TÜRKİYE’DE YAKLAŞIK
250 ÇOCUKTA BULUNUYOR
Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS
hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve
konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel
gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir
görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi
yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar
1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir
reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için
Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi
Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak
Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine
eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor.
BİR KUTU İLAÇ 2 BİN 400 LİRA
Enzim tedavisi alamadığı takdirde küçük Miray iskelet sisteminden kaynaklı
sorunlar nedeniyle bir süre sonra yürüyemez hale gelecek. Küçük Miray’ın enzim
tedavisi kapsamında haftada bir kere ‘Vimizim’ adlı ilacı kullanması
gerektiğini ancak maddi durumu yetmediği kızına ilaç alamadığını belirten baba
Şahin Yıldız sözlerine şu şekilde devam etti: \"Bu ilaç Ekin Miray’ın
sağlığı için çok önemli. Ancak elimizde sağlık raporu olmasına rağmen ilacı
alamıyoruz. Eğer maddi durumum olsaydı ilacı paramla alırdım. Ancak bu ilacın
bir kutusu 2 bin 400 lira. Bu da yılda 28 bin liraya denk geliyor. Ayrıca kızım
bu ilacı ömür boyu kullanmalı. Ben öğretmenlik yapıyorum. Öğretmen maaşıyla bu
ilacı nasıl alayım?’’
HASTALIĞIN TEK İLACI VAR
Yıldız gibi onlarca MPS hastasının ilaçlarını temin edemediğini belirten MPS LH
Derneği Başkanı Nalan Demir konuyla ilgili şu şekilde konuştu: \"MPS
ortalama 200 binde 1 rastlanan nadir bir depo hastalığıdır. Bu hastalıkla
ilgili kullanılan tek ilaç Vimizim’dir. Vimizim ülkemizde Sağlık Bakanlığı
tarafından kabul edilmiş, ancak SGK tarafından yurtdışı ödenecek ilaçlar
listesine eklenmemiştir. MPS’li çocuklarımızın engel ve ağrıları her geçen gün
artmakta. Bu ilaç çocuklarımızın daha kaliteli bir yaşam sürmelerini
sağlamaktadır. Bu ilacın getirtilmesi için ne yazı ki dernek olarak ve
ailelerin çabaları sonuçsuz kalmıştır.\"
SAĞLIK BAKANLIĞI: SGK ONAYI BEKLENİYOR
Ekin Miray’ın ilaçlarını alması için Vimizim adlı ilacın SGK tarafından
‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmesi gerektiğini belirten Sağlık
Bakanlığı konuyla ilgili şu açıklamayı yaptı: \"Kurumumuzca kullanımı ve
yurtdışından ithalatı uygun bulunan ilaçların ödemesi Sosyal Güvenlik Kurumu
(SGK) tarafından yapılmaktadır. İlgili ilacın ödenebilmesi için de SGK
tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine alınması gerekmektedir.
Kurumumuz tarafından ilgili ilacın ödenebilmesi için SGK\'da olumlu görüş
verilmiştir.\"
45 GÜN YOĞUN BAKIMDA YAŞAM SAVAŞI VERDİ
Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde (SUT) bir
düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS
hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını
bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 yaşındaki
Beytullah Hakyeri 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra 8 Ekim’de hayatını
kaybetmişti.
Yorum Yap
Misafir olarak yorum yapıyorsunuz. Giriş Yap
Yorumunuzun kontrolden geçtikten sonra yayınlanacaktır.